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幼童贲门失弛缓症坎坷求医 幸遇153医院黄锦医生
内蒙古新闻网-医药频道  15-03-24 13:51 打印本页 【字体:    来源: 大河健康网  

    “求求你们,无论如何一定要帮忙报道这件事,如果不是他们,我女儿恐怕至今还在承受贲门失弛缓病的折磨,甚至面临生命危险。”2月25日,春节后上班第一天,患儿苗苗的妈妈黄锦女士便向大河健康网热线(0371-65795966)求助,希望媒体报道治好她女儿病的解放军153医院的医生们,“我主要想让别的贲门失弛缓患者看到我的求医经历,少走弯路!”

  提起女儿的病,黄女士如今是悲喜交加。悲的是女儿曾受了那么多苦,一度与死神接近;喜的是求医无果绝望之时,遇见了好医生,解除了女儿的病痛,让她们一家度过了三年来最幸福安稳的一个春节。

   半岁女儿患怪病“贲门失弛缓”一天呕吐十几次

  据黄女士回忆,女儿苗苗6个月大时,开始出现喝稀饭就吐的情况,老人都说小孩子经常会这样,过一段自然就好了,因此家人也没在意。不料女儿呕吐情况越来越严重,到了什么都吃喝不下的地步,家人这才慌了神,开始了漫长的求医之路。

  2014年6月,黄女士带着女儿到郑州某三甲医院检查,被确诊为“贲门失弛缓症”,“医生说必须开腹治疗,而且治疗效果也不好说。”

  黄女士担心给女儿开腹创伤太大,就又到郑州另一家三甲医院就诊,大夫称“可以做不开腹的胃镜下手术,但我只能做大人的,小孩子的目前做不了。”并且建议黄女士选择做球囊扩张术。由于对此不了解,黄女士专门到病房咨询情况。一位患儿妈妈无奈地告诉黄女士:“球囊扩张做完太容易复发了,我儿子已经先后做了4次。”

  在接下来的几个月里,黄女士又连续跑了河南省的多家医院,治疗意见要么是开腹创伤大且也不确定效果,要么是其他方式但易复发。

   女儿:妈妈,我难受,带我去看看医生吧

  在痛苦的求医路上,苗苗已经长到2岁多,病情日益严重,一天呕吐多达十几次,身上瘦骨嶙峋,体重只有11公斤。黄女士告诉记者:“由于营养不良,苗苗走两步就要倒下,双腿没劲,腰背都是弯的,也不愿意和别的孩子玩儿。孩子自己有时候会哭着说‘妈妈,我难受,带我去看医生吧’。”说到这里,黄女士不禁哽咽。为此,黄女士被迫辞了工作,专门带着苗苗到医院寻找治病良方。

  2014年10月,多方打探后,黄女士得知上海复旦大学附属中山医院的周平红教授,是目前国内外成功完成该类手术最多的医生。赶到上海,经过长时间的排队挂号、等待,周平红教授说,病能治,但在上海这里手术要排到几个月后,建议回郑州的153医院治疗,这种手术他们也能做,必要时他可以到153医院进行会诊。

   病情复杂专家对内镜治疗存在争议

  回到郑州,黄女士立即赶到153医院,巧的是,该院消化内镜中心主任竟和她同名同姓,也叫黄锦。黄女士了解到,153医院消化内镜中心以内镜下微创治疗消化道疾病为主,也做过不少贲门失驰缓症的内镜下治疗,包括扩张、肉毒素注射和POEM(经口内镜下肌切开术)。仔细看过苗苗病情后,黄锦大夫说:“苗苗病情很复杂,年龄又这么小,需要慎重治疗,正巧,12月13日全国消化内镜节在我们医院举行,国内不少专家都会到会,我提前把病情资料发给与会专家,一定会有办法的。”

  终于等到了12月13日,可黄女士得到的消息却是“患儿小,病程长,手术风险大,到场的一些专家不倾向于马上给孩子做手术”。

   成功手术医生黄锦热情担当妈妈黄锦感激痛哭

  黄女士的焦心无助可想而知,但黄锦大夫安慰她:“你放心,无论如何我也会尽心尽力为这个孩子做治疗,我们医院有这个平台和渠道,可以请国际国内专家会诊,况且我也有女儿,完全理解你的心情。咱俩同名同姓,我会把苗苗当成自己女儿来对待。”

  在153医院黄锦大夫的精心安排下,上海周平红教授以最短的时间赶到153医院给苗苗会诊。12月25日下午,周教授和黄锦大夫一同为苗苗进行POEM(经口内镜下肌切开术)手术。普通患者做此手术一般需要半小时,但苗苗的病情实在太复杂,整个手术下来用了一个半小时。提起手术,黄女士仍心有余悸……

  “当医生出来告诉我‘手术很成功’那一刻,我激动的当场大哭。”黄女士说,“虽然辗转多家医院,但由于我女儿病情严重,没有人愿意做这个高难度高技术高风险的内镜手术。如果没有遇见黄锦大夫,我女儿现在会怎样?可能还在遭受疾病的折磨。是黄锦大夫在我无望的时候向我表示无论如何都会尽最大努力。真的庆幸找到了她,或许是缘分。”黄女士感慨道。

  苗苗在重症监护室

  手术结束,苗苗被安排进了重症监护室。由于后期护理至关重要,黄锦大夫安排了最强的医护人员对苗苗进行监护。“很感谢管床大夫以及监护室的医生和护士,都很负责任,多亏了他们的细心照顾。”黄锦妈妈说。

   妈妈:让更多人了解贲门失弛缓症找到最佳治疗方案

  手术后的苗苗已能正常进食

  苗苗出院后,与之前像变了个人,爱说爱笑也愿意和别的小朋友玩了,“看着孩子大口大口吃饭,我心里别提有多高兴了。”

  “在河南以及全国,可能还有一些孩子正遭受这种疾病的折磨,也还有很多家长和当时我一样正四处奔波在求医路上。经历了从痛苦到希望的坎坷,我特别想把这一切分享给大家,让更多的患儿家长知道,找到最佳治疗方案。”黄女士告诉记者。“我女儿贲门情况很不好,手术难度特别大,如果不是他们做,孩子可嫩还在受病痛的折磨。”

  末了,黄女士再三请求嘱咐:“无论如何,你们要帮忙报道此事,一为表达我对153医院黄锦大夫和上海周平红教授的感谢,二为家长们提供一点帮助,希望患有贲门失迟缓症的孩子们早日找回属于他们的快乐。”(记者:朱振江王芳芳) 

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  什么是贲门失弛缓症?

  贲门失弛缓症,是由于食管贲门部的神经肌肉功能障碍所致的食管功能障碍引起食管下端括约肌弛缓不全,食物无法顺利通过而滞留,从而逐渐使食管张力、蠕动减低及食管扩张的一种疾病。

  贲门失弛缓症在小儿中较为少见,俗称‘巨食管’,儿童发病率仅为0.1-0.2/100000。一旦发病将严重影响孩子的生长发育。

[责任编辑 王彤 ]
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